Matérias

O pai que criou um aplicativo para se comunicar com a filha com paralisia cerebral

Há pouco mais de cinco anos, a realidade de Carlos Pereira era a seguinte: uma filha linda com paralisia cerebral por conta de um erro médico no parto; a impossibilidade de se comunicar com ela pois o único aplicativo desenvolvido para o caso só existia em inglês e os desenvolvedores não tinham interesse de entrar no mercado brasileiro; e pendurado na parede, o diploma dele de Analista de Sistemas. Diante das circunstâncias desfavoráveis, Carlos meteu a mão na massa de códigos e resolveu desenvolver por conta própria um novo aplicativo. Assim nasceu o Livox, hoje o mais competente e competitivo aplicativo do mercado mundial para possibilitar a comunicação de pessoas com doenças que interferem na fala.
carlos-aline-e-clara-2-e1378223324940
Carlos começou sua aventura com a criação de um app bem simples, que instalou e testou em seu próprio celular, que ajudava a filha a responder apenas “Sim” e “Não” às suas perguntas. Aos pouquinhos, diante da melhoria na comunicação, a ferramenta foi aprimorada com a ajuda de fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e pedagogos. Hoje, o Livox é considerado o app de ponta na arte de conectar pessoas com dificuldade de fala e já está disponível em mais de 25 idiomas, além do português. 
“Ainda lembro um dia que a Clara pediu para almoçar ‘Espaguete a Bolonhesa’”, lembra Carlos. “Você não acredita a cara de felicidade dela ao ver um prato de espaguete chegar para o almoço. Nunca vi a Clara comer tanto e com tanto gosto!”. O prazer de poder entender e servir o que a filha quer comer já é muito para Carlos e sua esposa Aline, mas imagine o impacto que o Livox pode ter quando chegar às 15 milhões de famílias brasileiras integradas por pessoas que não falam devido a problemas cognitivos ou motores. Tais dificuldades podem ser fruto de doenças como Autismo, Paralisia Cerebral e Esclerose Múltipla, e de  sequelas causadas por AVC e Traumatismo Crânio-Encefálico. Sim, o Livox pode e deve ir muito além.
A relativa repercussão no Brasil já rendeu o prêmio de melhor aplicativo de inclusão e empoderamento para pessoa com deficiência na etapa brasileira do WSA (World Summit Award), premiação apoiada pela ONU. No fim de outubro, acontece no Sri Lanka a premiação mundial do WSA, onde Carlos e equipe terão a chance de representar o país frente a 168 nações. Atualmente, ele está em busca de recursos não apenas para a viagem mas principalmente para que o governo brasileiro o ajude a levar o Livox até as famílias necessitadas. “Sem a participação do governo é impraticável conseguir levar a tecnologia a tantas pessoas, até devido às condições financeiras da maior parte da população”, enfatiza o criador do app. Nas mãos do Carlos, o pai da Clara, o mote punk do Do-It-Yourself ganhou sobrenome: Faça você mesmo e mude o mundo todo ao seu redor. 
Fonte: http://razoesparaacreditar.com/o-pai-que-criou-um-aplicativo-para-se-comunicar-com-a-filha-com-paralisia-cerebral/
=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=
Professor faz carro que ajuda crianças com deficiência a explorar o mundo


Em geral, crianças pequenas com um problema físico costumam ser carregadas no colo ou em carrinhos de bebê. Mas cadeiras motorizadas, que poderiam lhes conferir alguma independência, não existem nos magazines.
Galloway começou com cadeiras robotizadas de alta tecnologia, mas logo percebeu que seriam caras demais. Depois de testar algumas ideias, encontrou um substituto simples, barato e efetivo: os carros movidos a bateria vendidos nas lojas de brinquedo, que poderiam ser adaptados a necessidades individuais.
Inspirados nos carros de corrida, os modelos que ele modifica têm gaiolas de proteção bem acolchoadas que cercam as crianças, cintos de segurança integrais e controles personalizados.
O sucesso do programa, chamado GoBabyGo, inspirou Galloway e seu pessoal a criar um protótipo projetado do zero, chamado UDare2B, ou simplesmente Big Blue, por conta da galinha azul que serve de mascote à Universidade do Delaware.
O Big Blue pode parecer simplesmente outro brinquedo, mas, por trás de seu elegante exterior há uma missão muito séria. A carroceria em formato oval dá proteção integral e apoio físico para uma criança que não tenha desenvolvido controle muscular suficiente para dirigir.
Qual é a verdadeira recompensa? Crianças com limitações físicas que dependem dos outros para se mover experimentariam o entusiasmo de se deslocarem sozinhas, conhecendo o espaço, os objetos e as demais crianças em seus próprios termos.
Nas palavras de Galloway, “o ímpeto de explorar por meio do movimento e da mobilidade é parte profunda do que nos faz plenamente humanos”.
“A mesma alegria e empolgação experimentadas por dançarinos, músicos, astronautas e atletas pode ser vista em crianças que ganham o poder de se movimentar”, ele diz.
Qualquer entusiasta dos automóveis conseguirá compreender as possibilidades ilimitadas que a estrada aberta oferece. E essa atração pode surgir ainda mais cedo, afirma Galloway. “Os bebês adoram a aceleração”, diz.
0102
0306
04

Cole Galloway Mobility Chairs

08Baby Zamboni







==--=-=-=-==-=-=--=-==-=--==--=-==--==--=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-==--=-=-=-=-=-=-==--==--=-=-=-=-
Mãe traz bebê de volta à vida depois 2 horas de abraços
Que o toque e o cheiro da mãe são importantes para o bebê não é novidade. Mas podem ser mais poderosos do que você imagina. Uma mãe australiana contou como o toque trouxe seu bebê de volta à vida. Os médicos falaram que Jamie Ogg não tinha nenhuma chance de sobrevivência quando ele nasceu prematuro de 27 semanas, pesando apenas 900 gramas. Enquanto sua irmã gêmea, Emily, conseguiu sobreviver, Jamie lutou por vinte minutos, mas foi declarado morto pelos médicos. Eles o entregaram à mãe Kate para que ela e o pai David se despedissem.

Quando recebeu a notícia que seu filho não tinha sobrevivido, Kate desenrolou Jamie do cobertor, colocou perto de seu peito e começou a conversar com ele. “Ele era muito mole. Seus pequenos braços e pernas estavam apenas caindo fora de seu corpo. Dissemos a ele qual era seu nome e que tinha uma irmã”, disse ao jornal Daily Mail. Depois de duas horas de conversar com o filho, tocá-lo e acariciá-lo, ele começou a mostrar sinais de vida. Em seguida, após sua mãe colocar um pouco de leite materno no dedo e dar a ele, o bebê começou a respirar.

Kate tem certeza de que o contato “pele-a-pele” no seu caso foi vital para salvar seu filho doente. O método conhecido por ‘mãe canguru’, que também é aplicado em hospitais brasileiros, supõe que as mães se tornem incubadoras humanas, mantendo o bebê aquecido. Sabe-se que os bebês de baixo peso que são tratados desta maneira possuem menores taxas de infecção, padrões de sono melhor e menor risco de hipotermia. Mas casos como o de Kate desafiam a ciência e nos continuar com Razões para Acreditar.
article-1306283-0AEB63BF000005DC-92_468x415timthumb2013
article-1306283-0AEB63DB000005DC-154_468x452

Jamie-Ogg-with-mom-Katie-and-sister

==--=-=-=-==-=-=--=-==-=--==--=-==--==--=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-==--=-=-=-=-=-=-==--==--=-=-=-=-==--=-=-=-=-

Pesquisadores testam droga que pode reverter sintomas do autismo

  • Os cientistas descobriram que medicamento corrige 17 tipos de anormalidades ligadas ao autismo, incluindo problemas de comportamento social


No Rio, Instituto Priorit busca desenvolver crianças com autismo
Foto: Fabio Rossi / Agência O Globo

LONDRES - Uma droga que pode reverter o autismo está sendo, pela primeira vez, testada em crianças com a condição, revelaram os cientistas. Os estudos preliminares mostraram que a droga, chamada Suramina, que já é usada para tratar a doença do sono na África, corrige sintomas semelhantes ao autismo em ratos.

O medicamento tem como alvo um sistema de mensagem celular que produz uma resposta metabólica ao estresse. De acordo com a nova teoria, o autismo é fortemente ligado a esta via, conhecida como sinalização purinérgica. Os cientistas descobriram que a droga corrige 17 tipos de anormalidades ligadas ao autismo, em ratos geneticamente modificados, incluindo problemas de comportamento social, publicou o “Daily Mail”.
“Nossa teoria sugere que o autismo se deve ao fato de as células emperrarem em um modo defensivo metabólico e não se comunicam entre si com normalidade, o que pode interferir no desenvolvimento e na função do cérebro”, disse Robert Naviaux, professor de Medicina e codiretor do codiretor do Centro de Doenças Mitocondriais e Metabólica da Universidade da Califórnia.

Naviaux reconhece que a correção das anomalias nos ratos está muito distante de uma cura para os humanas, mas sinaliza que os pesquisadores se sentem encorajados o suficiente para por à prova este método com criança que apresentem aspectos do autismo, no próximo ano.

“Este processo se encontra nas primeiras etapas de desenvolvimento. Acreditamos que este enfoque, chamado terapia anti-purinergic, ou APT, ofereça um caminho novo, fresco e emocionante, que poderia conduzir ao desenvolvimento de uma nova classe de medicamentos para tratar o autismo”, acrescentou.

Para o professor Naviaux, a eficácia impressionante da droga em camundongos pode pavimentar o caminho para uma classe completamente 

O Globo 

==--=-=-=-==-=-=--=-==-=--==--=-==--==--=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-==--=-=-=-=-=-=-==--==--=-=-=-=-==--=-=-=-=-

Estimulação desde os primeiros dias muda a vida com Síndrome de Down

Emanuella e Filipe. Ela aos 4 meses e ele já com mais de 1 ano, bebês que sorriem o desenvolvimento das atividades da estimulação precoce. (Foto: Marcos Ermínio)Emanuella e Filipe. Ela aos 4 meses e ele já com mais de 1 ano, bebês que sorriem o desenvolvimento das atividades da estimulação precoce. (Foto: Marcos Ermínio)
Na sala, uma música relaxante que contrasta com os barulhinhos de bebê. Aqueles sons de quem já ensaia para falar, que reconhece a mãe e os colegas e sabe onde está. Entre nenês de quatro meses a pouco mais de um ano, oito mães se reúnem com a prole durante 1h30, de duas a três vezes por semana. Os olhos delas se dividem entre os filhos e o acompanhamento dos exercícios passados pela terapeuta ocupacional. Os de hoje eram massagem de textura.

As crianças frequentam a Sociedade Educacional Juliano Varela, nasceram com Síndrome de Down e são assistidas gratuitamente desde os primeiros sorrisos. A aula é de estimulação precoce, atividade fundamental para famílias que querem ver o quanto antes os pequenos darem os primeiros passos.


A pequena Emanuella, de quatro meses, estava junto da mãe, Edenilda Esquivel Gimenes, 36 anos, e da inseparável boneca de cabelo rosa. Deitadinha no chão e com os pezinhos para o alto, a escrevente de cartório era quem fazia os exercícios na filha. De massagear os pés, calcanhar e pernas. Tudo para estimular os músculos da pequena, mesmo ainda bebê.
Na aula, mãe que estimulam os músculos e a sensibilidade através de massagem. Interação e exercício em grupo. (Foto: Marcos Ermínio)
A escola está com 141 alunos matriculados, destes 15 são bebes na média de um mês a três anos. A estimulação precoce trabalha toda a parte motora e a sensibilidade dos bebês. 

Quem tem Síndrome de Down possui uma sensibilidade quase inexistente, é preciso sentir uma dor muito forte, por exemplo, para que eles sintam o que está se passando.As duas frequentam a Juliano Varela há dois meses e meio e o resultado é nítido aos olhos da mãe coruja. “Mudou 100%. Ela está durinha, já está rolando, bem mais esperta e forte”, conta a mãe. Edenilda soube da Síndrome da filha nos primeiros segundos de vida de Emanuella, logo depois do parto. “Foi um baque tremendo e 40 dias em depressão. Você espera uma criança perfeita”, relembra. O encaminhamento ao Juliano Varela foi de imediato e hoje a menina tem assistência de terapeuta ocupacional, fisioterapia, fonoaudiologia e psicologia. A última também para a mãe.

“A diferença não é só na escola, no desenvolvimento da fala, mas no desenvolvimento enquanto pessoa. A estimulação precoce quebra paradigmas até mesmo clínicos, a intervenção faz com que todo período de desenvolvimento seja mais próximo possível de qualquer criança”. A explicação é diretora da escola, Roseli Gayoso.

Roseli enfatiza que o trabalho tem resultado sim, num desenvolvimento harmônico e integral. “A gente quer ver o filho independente, que ele não precise da gente o tempo todo. Toda mãe tem que fortalecer no filho a sua independência esperando que ele faça a América e estes aqui vão fazer”, completa.
Para os pais de Filipe, o estímulo para a criança tem que vir desde cedo, independentemente de síndrome. (Foto: Marcos Ermínio)Para os pais de Filipe, o estímulo para a criança tem que vir desde cedo, independentemente de síndrome. (Foto: Marcos Ermínio)

A Sociedade acolhe crianças, jovens e adultos com Síndrome de Down, trabalhando o desenvolvimento, educação para inclusão na sociedade. Todo o serviço, de bebê até o 5° ano da escola é oferecido de graça. Basta só que os pais levem a criança para passar por avaliação.

A professora Luciana Espíndola Eudociak, 36 anos, deixou de lado o tratamento com profissionais particulares para que Filipe, de 1 ano, tivesse o acompanhamento na Juliano Varela. Sorridente, ele mexe braços, pernas, se estica todo que chega a ser difícil controlá-lo no colo. A mãe também só veio a saber da Síndrome como Filipe nos braços, depois de nascido. Mesmo com exames durante toda a gestação.
“Antes de vir para cá eu comecei a fazer fono e fisioterapia separado, pelo plano de saúde. Mas eles não tinham o preparo, o corpo técnico que tem aqui, um lugar realmente especializado”, conta.

A professora sempre foi uma apaixonada pela educação especial, mas quando sentiu na pele, o medo chegou. “Por conhecer a Síndrome, eu sabia das limitações, me preocupava com o futuro, a fragilidade da saúde. Mas hoje ele está quase andando e melhorou muito. Ele era apático e aqui despertou não só a parte motora como a comunicação”, descreve.

O marido é o próprio ‘paizão’. Na folga do serviço, Alex da Silva Barros, faz questão de acompanhar as sessões e em casa, colocou um tatame na sala para dar continuidade aos exercícios em casa. “Existe um esforço maior para o tratamento dele, mas eu adoro criança. Sou apaixonado e independente da Síndrome, criança tem que ter estímulo”, fala.

A coordenadora da área clínica da Sociedade, Juliana Longhini Breschigliari, 32 anos, tem quase uma década de casa e explica “quanto mais cedo, melhor a capacidade dele de aprender mais rápido a se desenvolver. Quanto mais cedo vem, menos atraso ele vai ter no desenvolvimento”.

Antes mesmo de nascer, Lucas que deve chegar no final de maio já está familiarizado com a Juliano Varela. A mãe, Fabiana Alencar Antunes Vieira, 35 anos, está vindo há um mês, desde quando soube que a gestação de 7 meses é de uma criança com Síndrome.
“No começo é um baque. As pessoas falam muita coisa que não é a realidade e aqui você vai se acalmando e vê que uma criança pode ter todo desenvolvimento só precisa ser estimulada a amada”.
A Sociedade Juliano Varela fica na avenida Noroeste, n° 6513. O telefone para marcar a primeira visita é o 3026-8828. No próximo dia 21 é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down.



==--=-=-=-==-=-=--=-==-=--==--=-==--==--=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-==--=-=-=-=-=-=-==--==--=-=-=-=-==--=-=-=-=-
Pesquisadores lançam revista sobre autismo

Idealizado por grupo da UFSCar, periódico publicará artigos sobre estudos com foco em análise do comportamento para avaliação e tratamento do transtorno da doença.

Pessoa com autismo
Garoto com autismo: meta é indexar a publicação nas principais bases de revistas científicas internacionais
São Paulo-A pesquisa sobre o transtorno do espectro autsta – uma disfunção global do desenvolvimento que afeta as capacidades de comunicação, socialização e comportamento de milhares de pessoas em todo o mundo – vem obtendo avanços nos últimos anos que apontam para a melhoria da avaliação e do tratamento do distúrbio comportamental.

Alguns dos resultados de estudos realizados nesse campo do conhecimento são publicados em diversas revistas científicas internacionais.
Nenhuma dessas publicações, no entanto, é direcionada especificamente à divulgação de resultados de pesquisas relacionadas à análise do comportamento para avaliação e tratamento do transtorno do espectro autista.

“Há várias revistas científicas internacionais sobre autismo, que abrangem diferentes áreas, mas nenhuma delas tem ênfase na análise do comportamento de indivíduos com o transtorno do espectro autista”, disse Celso Goyos, professor do Departamento de Psicologia da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), à Agência Fapesp.

De modo a suprir essa carência, Goyos e um grupo de pesquisadores de diferentes países lançou uma revista científica internacional on-line com esse foco.
Intitulado International Journal of Behavior Analysis & Autism Spectrum Disorders (IJOBAS), o periódico, de livre acesso, publicará artigos originais sobre pesquisas aplicadas, translacionais ou experimentais na área.
“Nós pretendemos atrair artigos de qualidade sobre pesquisas relacionadas especificamente à análise do comportamento, que possam ser utilizadas para avaliação e tratamento de pessoas com transtorno do espectro autista e, ao mesmo tempo, deixar espaço para outras publicações, que têm a intenção de serem mais abrangentes, abarcarem outras áreas”, afirmou Goyos.

De acordo com o pesquisador, o periódico é resultado de um projeto idealizado há vários anos, que por diversas razões se concretizou por meio da realização de uma Escola São Paulo de Ciência Avançada: Avanços na Pesquisa e no Tratamento do Comportamento Autista (ESPCA Autism), na UFSCar, no início de 2012.

Realizado no âmbito da ESPCA, modalidade de apoio da Fapesp, o evento foi organizado por Goyos em parceria com os pesquisadores Caio Miguel, da California State University, e Thomas Higbee, da Utah State University, dos Estados Unidos, e reuniu aproximadamente 60 convidados estrangeiros, provenientes, principalmente, da América do Norte e da Europa.

Uma das questões que os pesquisadores discutiram durante o encontro foi a necessidade de se criar meios de divulgação dos resultados das pesquisas realizadas na área de análise do comportamento de autistas, em que a maioria dos convidados do evento atua.
Com base nas discussões, os organizadores da ESPCA sobre autismo decidiram publicar um livro on-line – que está em processo de edição e, possivelmente, será de livre acesso – sobre os trabalhos apresentados durante o encontro.
Na avaliação deles, contudo, há um número expressivo de estudos em andamento que necessitaria de mais publicações. Com base nessa constatação, decidiram lançar uma revista científica específica sobre o assunto.
“Existe apoio empírico robusto e abundante para a eficácia da abordagem comportamental aplicada ao tratamento do transtorno do espectro autista”, afirmou Goyos.
Revista internacional
Para lançar a revista, foi formado um corpo editorial composto por Goyos, como editor-chefe, além de Higbee e Brian Iwata, da Universidade da Flórida (EUA), Jeff Sigafoos, da Victoria University of Wellington (Nova Zelândia), Neil Martin, da Queens University e da Universidade de Kent (Reino Unido), Dickie Yu, da Universidade de Manitoba (Canadá), Giovana Escobal e Nassim Elias, ambos da UFSCar, como editores associados.

Segundo Goyos, a ideia era de que a publicação tivesse um caráter internacional e reunisse especialistas com larga experiência na área e pesquisadores em início de carreira – nos mesmos moldes das ESPCAs apoiadas pela Fapesp, que unem pesquisadores de grande reputação em suas áreas e estudantes de pós-graduação.
“Tentamos aplicar no periódico a mesma concepção das ESPCAs realizadas pela Fapesp”, disse Goyos.

Os pesquisadores também tiveram a preocupação de disponibilizar a publicação em um sistema on-line de livre acesso já adotado por algumas revistas científicas brasileiras – chamado Open Journals Systems (OSJ) –, de modo que os usuários possam navegar livremente pela página, submeter artigos e ter acesso a todo o conteúdo da revista, após registrar-se gratuitamente.
“Por ser on-line, a revista terá um dinamismo bem maior do que as publicações tradicionais na área, que são impressas”, avaliou Goyos.
Visibilidade no exterior

De acordo com Goyos, a meta é indexar a publicação nas principais bases de revistas científicas internacionais, como a SciELO, apoiada pela Fapesp, de modo a contribuir para aumentar a visibilidade no exterior das pesquisas realizadas no Brasil.
“Estamos nos tornando referência na área, mas a visibilidade das nossas pesquisas no exterior ainda é tímida”, afirmou Goyos. “Esperamos que ter uma revista científica na área instalada no Brasil, com brasileiros no corpo editorial, possa alavancar o conhecimento produzido no país em pesquisa sobre o transtorno do espectro autista e colocá-lo na vitrine internacional.”


O comitê editorial da revista convida pesquisadores, de todos os países e continentes, a submeterem seus artigos para publicação na primeira edição do periódico, prevista para junho. Os procedimentos para submissão de artigos podem ser acessados no site da revista.
FONTE: EXAME
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Exame de sangue agora detecta Síndrome de Down
Laboratório do Einstein será um dos primeiros a oferecer o serviço

Até o 2012, a detecção antes do parto de doenças como as síndromes de Down, de Edwards e de Patau só era possível por meio de procedimentos como a biópsia de vilo corial ou a amniocentese, ambos exames de coleta de material por punção da placenta e do líquido amniótico. Agora, um simples exame de sangue – em breve disponível no Einstein – será capaz de detectar essas mesmas doenças sem ser invasivo.
Criança com síndrome de down
Grávidas acima de 35 anos têm risco maior de gerar bebês com problemas cromossômicos e 98% deles serão uma dessas três síndromes, sendo a mais comum a de Down. As outras duas apresentam má formações gravíssimas e letais, impossibilitando aos bebês sobreviverem ao nascimento.
Atualmente, o diagnóstico dessas doenças congênitas é realizado por meio de ultrassom (no primeiro trimestre) associado aos exames de coleta de material citados acima – que apresentam risco de abortamento de até 1%. O novo exame não é invasivo e pode ser realizado antes dos tradicionais, geralmente indicados a partir do início do quarto mês da gestação.
Apesar de apresentar 99% de chance de detecção dessas doenças, as mães podem ficar seguras em relação à eficácia do exame de sangue porque, caso apresente resultado alterado em algum cromossomo, os laboratórios ainda recomendam a confirmação pelo método tradicional.
“É muito difícil que o resultado seja incorreto, mas não falamos em 100% porque é um exame indireto, de sangue, e não de células fetais retiradas diretamente do liquido amniótico ou da placenta”, afirma a Dra. Rita Sanchez, responsável pela área de Medicina Fetal do Einstein.
O exame, além de tranquilizar a maioria dos pais de que seu filho não nascerá com problemas, permite ao pais se prepararem para receber um bebê com a Síndrome de Down, por exemplo, se for o caso.
“Não podemos esquecer da importância do ultrassom de primeiro trimestre porque ele rastreia outras alterações físicas, que talvez não tenham uma origem cromossômica, mas que necessitam de tratamento durante a gestação”, alerta a médica. “Mas a grande vantagem de aliar o ultrassom ao novo exame é que isso vai diminuir muito o número de procedimentos invasivos”, conclui.
No Brasil, o aborto é proibido, com exceção para os casos de violência sexual, anencefalia ou risco de morte para a gestante. Para as síndromes de Patau e Edwards, porém, os pais podem tentar uma autorização judicial para sua realização, de acordo com cada caso.
Para a síndrome de Down, que é mais comum, o mesmo não é possível, já que o problema não impossibilita a vida. O exame de sangue para detecção de síndromes cromossômicas (que será colhido pelo laboratório do hospital e enviado para análise nos Estados Unidos) estará disponível no Einstein em poucas semanas.
Publicado em 01/03/2013

Entendendo a síndrome de Asperger

Criança com as mãos na boca, parecendo chateadaCrianças com dificuldade de sociabilização, linguagem rebuscada para a idade, atos motores repetitivos (tiques) e interesses muito intensos e limitados apenas por um ou poucos assuntos podem ser portadoras da síndrome de Asperger, transtorno do desenvolvimento que afeta principalmente indivíduos do sexo masculino. Suas causas são desconhecidas, mas, como se trata de um distúrbio congênito, há estudos em andamento que procuram estabelecer a relação com alguma desordem genética.
O primeiro trabalho sobre a síndrome foi feito pelo psiquiatra e pediatra austríaco Hans Asperger, mas permaneceu praticamente desconhecido. O reconhecimento internacional ocorreu somente em 1994, quando foi incluída pela primeira vez no DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), o manual de diagnóstico e estatísticas de transtornos mentais, organizado pela Associação Americana de Psquiatria. Por se tratar de uma patologia recentemente descrita, não existem dados confiáveis sobre a incidência.
A partir de 2013, a síndrome de Asperger deixa de ter essa denominação e passa a ser classificada no DSM como uma forma branda de autismo – uma recomendação que deverá ser mundialmente adotada. Diferentemente do autismo clássico, porém, quem tem Asperger não apresenta comprometimento intelectual e retardo cognitivo. Por isso os primeiros sinais e sintomas do distúrbio costumam ser ignorados pelos pais, que os atribuem a características da personalidade da criança.
"Muitos portadores da síndrome possuem, inclusive, QI acima dos índices normais. E o fato de terem habilidade verbal muito desenvolvida, com um vocabulário amplo, diversificado e rebuscado, reforça nos pais a ideia de que seus filhos são superdotados", diz Walkiria Boschetti, neuropsicóloga do Einstein. O foco exagerado sobre um assunto específico – como automóveis, aviões ou robôs, por exemplo – é outro sintoma característico da síndrome interpretado de forma inadequada pelos pais e familiares, que acabam incentivando a restrição de interesses dessas crianças, oferecendo apenas presentes relacionados ao tema.

Diagnóstico

Os sinais e sintomas da síndrome de Asperger podem aparecer nos primeiros anos de vida da criança, mas raramente são valorizados pelos pais como algo negativo, especialmente se as manifestações forem leves. A grande maioria dos diagnósticos da síndrome de Asperger é feita a partir da fase escolar, quando a dificuldade de socialização, considerada a característica mais significativa do distúrbio, manifesta-se com maior intensidade, juntamente com o desinteresse por tudo que não se relacione com o hiperfoco de atenção. "O que efetivamente chama a atenção dos pais são os sintomas associados ao isolamento social, inadequação de comportamentos ou manifestações de ansiedade, depressão ou irritabilidade", diz Sandra Lie Ribeiro do Valle, neuropsicóloga do hospital.
Usualmente, os primeiros relatos sobre os problemas observados são feitos ao pediatra, que poderá encaminhar a criança aos médicos especialistas para uma avaliação mais profunda e detalhada. Não existem exames laboratoriais ou de imagem destinados à confirmação do diagnóstico. "Hoje, o principal instrumento para essa finalidade são os testes aplicados por neuropsicólogos, que por meio de tarefas propostas à criança observam e avaliam aspectos cognitivos e comportamentais, como memória, atenção e habilidades sociais", diz o Dr. Fabio Sato, psiquiatra da infância e adolescência da Clínica de Especialidades Pediátricas do Einstein, instituição que aplica um extenso e detalhado protocolo para diagnóstico e tratamento dessa patologia. Segundo ele, o Brasil ainda carece de uma padronização na abordagem diagnóstica dessa patologia, uma vez que ferramentas como a AD (questionário utilizado em entrevistas com os pais) e a ADOS (questionário para entrevistas com as crianças) ainda não foram validadas aqui, embora o uso já esteja consagrado nos Estados Unidos e na Europa.
Quem tem síndrome de Asperger tende a apresentar alterações nos testes de avaliação de reconhecimento de emoções e nos que analisam a capacidade de inferir o que os outros estão pensando. "São pessoas que têm extrema dificuldade em entender o que pensam e sentem aqueles que os cercam, a menos que essas emoções sejam explicitamente demonstradas e explicadas a eles. Também são inflexíveis, por isso prendem-se a regras e não conseguem agir com flexibilidade, conforme cada situação", explica Sandra Lie Ribeiro do Valle.

Tratamento multidisciplinar

São envolvidos médicos, neuropsicólogos, psicopedagogos e fonoaudiólogos, uma vez que os indivíduos possuem alterações na fala (erros de prosódia, por exemplo, quando o indivíduo faz a transposição do acento tônico de uma sílaba para outra). "Basicamente, a terapia se baseia em transmitir as habilidades e recursos para as manifestações características, em especial a dificuldade no convívio social. Ele deve ser feita a longo prazo, já que se trata de um distúrbio crônico", explica Walkiria Boschetti. Medicamentos são utilizados apenas para tratar sintomas decorrentes dessas manifestações, como ansiedade, depressão e irritabilidade.
Quem tem Asperger e chega à vida adulta sem diagnóstico ou tratamento adequados pode enfrentar sérias dificuldades de relacionamento na vida pessoal, escolar e profissional. "Além disso, trata-se de um risco para o desenvolvimento de outros problemas, como o transtorno bipolar", adverte o Dr. Fabio Sato. Portanto, quanto mais precoces e precisos forem o diagnóstico e o tratamento, maiores serão as chances de a criança com Asperger desenvolver comportamentos mais saudáveis, tornando-se mais sociáveis, flexíveis e independentes.
Publicado em 14/02/2013
==--=-=-=-==-=-=--=-==-=--==--=-==--==--=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-==--=-=-=-=-=-=-==--==--=-=-=-=-==--=-=-
Pediatras fazem campanha para abolir andadores de bebê

21/01/2013 - 04h30
JAIRO MARQUES

A SBP (Sociedade Brasileira de Pediatria), que congrega 16 mil profissionais de todo o país, iniciou neste mês campanha nacional para abolir os andadores de bebês.

A entidade afirma que o equipamento é inútil para o desenvolvimento da marcha de bebês e que seu uso pode causar acidentes sérios como traumas no crânio chegando até a levar a morte.

Os médicos dizem que o andador dá uma mobilidade inadequada para a etapa de vida dos bebês e que, com seu uso, eles podem se aproximar de fogões, piscinas e produtos tóxicos.

O aparelho pode também deixar de estimular certos músculos, o que vai atrasar os primeiros passos, segundos os médicos.
Há 15 dias, em Jequié (BA), um bebê de nove meses caiu com um andador de uma escada com cerca de dez degraus. Ele morreu antes mesmo de chegar ao hospital devido a uma fratura cervical.

"O intuito é acabar com a recomendação do uso do andador. Acabar com a fabricação, só o Canadá conseguiu. O médico é uma autoridade de saúde dentro da família e pode conscientizar sobre esse utensílio que não tem vantagem nenhuma e leva risco para dentro de casa", disse o pediatra Danilo Blank, do Departamento Científico da SBP

Adriano Vizoni/Folhapress
Juliana e seu filho Matheus, de 11 meses, com o andador
Juliana e seu filho Matheus, de 11 meses, com o andador

Os dados que norteiam as ações da SBP são da Academia Americana de Pediatria que apontam dez atendimentos nos serviços de emergência para cada mil crianças com menos de um ano de idade, provocados por acidentes com andador, todos os anos. Em um terço dos casos, as lesões são graves, geralmente fraturas ou traumas.
Em grandes redes de varejo do país e em lojas de brinquedos é possível encontrar o equipamento à venda.

A Abrapur (Associação Brasileira de Produtos Infantis) diz que tentar proibir andadores é um "retrocesso" e defende a criação de uma regulamentação para a venda.
Nesta semana, a diretoria da SBP se reúne com o Inmetro para discutir a questão.
"Andadores são usados na melhor das intenções em quem ainda não está com seu desenvolvimento neuropsicomotor habilitado para andar. Quando a criança estiver pronta, vai fazê-lo naturalmente", declarou Eduardo da Silva Vaz, presidente da SBP.
No site www.conversandocomopediatra.com.br, da SBP, pais podem tirar suas dúvidas sobre andadores.
Editoria de arte/Folhapress

FONTE: http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/1217901-associacao-de-pediatras-faz-campanha-contra-andador-para-bebes.shtml

==--=-=-=-==-=-=--=-==-=--==--=-==--==--=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-==--=-=-=-=-=-=-==--==--=-=-=-=-==--=-=-=-=-

Terapia é tão eficaz quanto droga na depressão infantil, diz estudo

A terapia comportamental é tão eficaz quanto o uso de remédio no tratamento da depressão de crianças e adolescentes. A associação das duas técnicas, contudo, traz resultados mais rápidos e com menos chances de recaídas.

A conclusão é de um estudo recente realizado a partir de um levantamento financiado pelo Instituto de Saúde Mental dos Estados Unidos, com 439 crianças e adolescentes entre 12 e 17 anos. O trabalho foi publicado no "Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry".

A taxa de depressão infanto-juvenil vem crescendo em todo o mundo, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde). Na faixa etária entre seis e 16 anos, por exemplo, ela passou de 4,5% para 8% na última década. A violência urbana, o excesso de atividades na agenda diária e a falta de espaço para o lazer são apontados como os principais fatores.

O trabalho envolveu 13 instituições norte-americanas e testou, isoladamente, três tipos de tratamento: terapia cognitivo-comportamental, antidepressivo (fluoxetina) e a associação de ambos. Ao final de 36 semanas, a taxa de eficácia dos três foi parecida: em torno de 60%.

Até a 18ª semana de tratamento, porém, a combinação de terapia comportamental e de remédio foi melhor do que a chamada monoterapia. As taxas de remissão (ausência de sintomas da depressão) foram de 56% (tratamento combinado) contra 37% (remédio) e 27% (terapia).

Tratamento combinado

Para o médico John March, professor de psiquiatria do Centro Médico da Universidade Duke e coordenador do estudo, se a depressão na criança for de moderada a severa, a recomendação é que o tratamento seja combinado. Se for leve, há indicação de terapia comportamental -e de acrescentar antidepressivo se não houver resposta rápida.

"A terapia comportamental é muito boa, mas o tratamento combinado traz resultados muito melhores, mais rápidos e mais duradouros do que somente a terapia ou a fluoxetina. A associação de tratamentos também elimina o risco de suicídio associado à medicação [fluoxetina]", explicou à Folha.

A psiquiatra Betsy Kennard, da Universidade do Texas, que também participou do estudo, observa que, com a monoterapia, há uma demora de dois a três meses para surtirem os resultados, em relação ao tratamento combinado.

"As crianças que recebem apenas remédio ou apenas terapia comportamental chegarão ao mesmo ponto em 36 meses [em relação àquelas que usam terapia combinada]. Mas, como pai ou mãe, você não vai querer ver seu filho sofrendo por tanto tempo."

Recaídas

O psiquiatra infantil Fábio Barbirato, professor da Santa Casa do Rio de Janeiro, acrescenta que a terapia associada à medicação traz menos chances de recaída. "A depressão costuma ser flutuante: há uma melhora, uma piora. As crianças que tomam o remédio e fazem terapia têm menos recaídas em relação às outras."

Para Barbirato, a mensagem do estudo é que os médicos não devem desistir de tratar crianças e adolescentes deprimidos. "Muitos acabam sendo expostos a um tratamento ineficaz e que traz riscos à sua saúde por conta de diagnósticos errados, baseados em mitos."

Vários estudos têm demonstrado que crianças com sintomas depressivos não tratados possuem mais chances de cometer suicídio, de se tornarem dependente de drogas ou de manter a doença na idade adulta. "Não tem essa conversa de que as coisas vão melhorar com o tempo. Sem tratamento, quem sofre é a criança."

O psiquiatra acredita que a polêmica que ainda existe em torno do uso de antidepressivo em crianças "é coisa de profissional que não está bem atualizado e que vai contra tudo o que existe de mais atual".

Barbirato diz que já atendeu um garoto de sete anos de idade que havia tentado duas vezes o suicídio. "Ele já tinha passado por várias terapias inúteis. Depois de dois anos com terapia comportamental e remédio, ele teve alta. Está sem remédio, nunca mais recaiu."

Na avaliação do psiquiatra Eurípedes Miguel, professor titular do departamento de psiquiatria da USP (Universidade de São Paulo), a grande importância do estudo foi ter demonstrado que a manutenção do tratamento a longo prazo é fundamental para os adolescentes conseguirem a remissão dos sintomas da depressão.
Editoria de Arte/Folha Imagem
FONTE: http://noticias.bol.uol.com.br/brasil/2009/06/30/ult4733u38296.jhtm
==--=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=

Pais enfrentam luta pela inclusão de filhos com Down na escola

Lucca, 14 anos, estuda em uma escola regular da rede privada Foto: Arquivo Pessoal
Lucca, 14 anos, estuda em uma escola regular da rede privada

Foto: Arquivo Pessoal

Simone Rodrigues Trigo, 45 anos, começou 2011 com uma missão: encontrar uma escola inclusiva para o filho, Lucca, que tem Síndrome de Down. Na época, ele cursava o 5º ano do ensino fundamental na Amora Centro Educacional, no Rio de Janeiro (RJ) - a última série oferecida pela instituição. Após percorrer mais de dez escolas nos bairros do Catete, Botafogo, Flamengo e da Glória, ela matriculou o filho no Centro Educacional Boechat. Não foi por falta de vagas que se deu a demora. Simone insistiu na busca porque as escolas que analisava ainda têm dificuldades para receber estudantes com necessidades especiais.



A situação de Simone não é recente. Desde que Lucca completou dois anos, ela passou a correr atrás de meios para que o filho pudesse estudar. Nesses 12 anos, nunca conseguiu matriculá-lo na rede pública: seja porque a escola não aceitava, seja porque não havia estrutura adequada e pessoal capacitado para atendê-lo da melhor forma. Da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), ela espera uma resposta sobre vaga há oito anos. "Eu não tenho coragem de colocar meu filho numa escola estadual, com 40 alunos para um professor. Ele não vai aprender", frisa. Como sempre recorreu a profissionais da rede particular, a economista que saiu do mercado de trabalho quando teve a segunda filha, Maria Eduarda (hoje com oito anos), sente a necessidade financeira de retornar as suas atividades. Mas a rotina de estudos e os compromissos com os dois filhos - incluindo visitas a museus e ao Planetário, uma forma de reforçar o que é aprendido em sala de aula - são uma barreira importante.



Após um ano de experiência na nova escola, Simone destaca os esforços dos professores em não só ensinar Lucca, hoje com 14 anos, mas também aprender com ele. Lá, ele frequenta uma turma reduzida, com mais oito crianças, e tem acesso a provas diferenciadas. Com a cognição mais apurada, ele se entende melhor com fotos do que com temas pré-estabelecidos para escrever uma redação. Na matemática, evita-se contas com números muito grandes. Para fatos históricos, tudo bem perguntar quem foi o presidente assassinado durante uma peça no Teatro Ford, mas não vale o mesmo para datas. "Eu peço para não cobrar isso. É complicado. Dá para ver pelas nossas próprias dificuldades", diz Simone. Além disso, as provas costumam ser de múltipla escolha, para que o estudante possa visualizar o que ele aprendeu e marcar a resposta correta. Essa realidade, no entanto, não se aplica a todas as instituições.



Em todo o Brasil, o número de matrículas de alunos especiais em classes regulares da educação básica em 2011 foi de 558.423 - equivalente a 74% das matrículas de alunos com esse perfil em instituições de ensino (o restante está em classes ou escolas exclusivamente especiais). O número fornecido pelo Instituto Nacional de Estudos e Pesquisa Anísio Teixeira (Inep) é muito próximo à população de Cuiabá, capital do Mato Grosso, mas quase nada comparado às mais de 50 milhões de matrículas da educação básica no País. Em 2003, esse índice era ainda menor: 145.141 matrículas.



Apesar do crescimento de 285%, o sistema educacional brasileiro ainda tem muito a trilhar em relação à educação especial. Especialistas reconhecem algumas iniciativas do Ministério da Educação (MEC), como a oferta do Atendimento Educacional Especializado e a implantação de salas com recursos multifuncionais (37,8 mil entre 2005 e 2011, de acordo com o MEC), mas ressaltam a necessidade de aumentar os investimentos para tornar as escolas de fato inclusivas. O principal problema, segundo a professora Enicéia Gonçalves Mendes, do Programa de Pós-Graduação em Educação Especial da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), está na formação dos professores. "Os cursos de graduação não mudaram. Poucos contêm a temática de ensino especial. Falta uma política de formação para esses profissionais", afirma.



Lei que prevê condições no ensino regular não é cumprida

O Decreto nº. 7.611/11 prevê condições e estímulo ao acesso de crianças com necessidades especiais ao ensino regular. Ele substituiu o Decreto nº. 6.571/08 (que previa a escolarização dessas crianças apenas na rede convencional) e incluiu a possibilidade de dupla matrícula, para que os alunos possam frequentar também o atendimento especializado. Além da flexibilização, a nova política freou a ideia de transformar as escolas especiais em centros de apoio. Na prática, porém, a lei não é sinônimo de direitos e nem por isso transformou as escolas atuais em inclusivas. "A escola comum ainda não deseja essas crianças lá", sustenta Enicéia, que também coordena o Observatório Nacional de Educação Especial.


Para Enicéia, a política atual de inclusão é muito simplista. Ainda que haja a oferta de serviço de apoio no contraturno, o aluno fica exposto, na maior parte do tempo, a um ensino  que não é personalizado e de baixa qualidade. É uma gangorra em que não há equilíbrio, já que duas horas (ou menos) não são suficientes para recuperar o que a outra instituição deixou de oferecer. Na visão de Simone, mãe de Lucca, falta ação do governo e informação para a sociedade. Com isso, o desconhecimento se torna um dos grandes combustíveis para o preconceito. Mas, ainda mais importante do que isso, ela destaca que aceitar o aluno não é suficiente: é preciso estar preparado para atender suas necessidades e possibilitar o aprendizado. "Escola inclusiva é difícil demais de achar. Isso é uma falha. Não tem suporte", protesta Simone.

Escolas especiais também sofrem com falta de pessoal capacitado
Restituída como uma alternativa pelo decreto de 2011, a escola especial é encarada pela professora doutora em Educação Cláudia Rodrigues de Freitas, integrante do Núcleo de Estudos em Políticas de Inclusão Escolar (Nipie) da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), como um apoio transitório para as políticas de inclusão. "Eu acredito na escola única. Mas, nesse momento, o governo entende que esse processo de transição é necessário", considera. Ainda assim, as instituições voltadas exclusivamente para alunos especiais não são mais a principal via de educação para essas pessoas. "Ainda é uma opção para uma minoria de alunos que não consegue acompanhar o ensino regular. São crianças que precisam de uma série de recursos", explica Enicéia. Essas escolas, contudo, acabam sofrendo com os mesmos problemas das demais, como falta de recursos e de pessoal capacitado.

Ainda que veja a possibilidade de mantê-las como uma opção, a professora da UFSCar acredita que o melhor é investir na inclusão. "Entre 80% e 90% podem e devem estar na escola comum", frisa. A ideia é compartilhada por Simone, que busca escolas inclusivas na ideia de, no futuro, ver Lucca no mercado de trabalho. "Eu não sei até onde ele vai, se ele vai fazer uma faculdade... Mas eu sei o que ele está conseguindo. Ele tem que aprender a conviver com essas pessoas", diz a mãe. Além disso, ela observa que o aprendizado também serve para as outras crianças, que lidam com o diferente e trabalham diariamente a cidadania.

No Centro Educacional Boechat, Lucca já conquistou algumas adaptações do ensino a seu favor. Apesar de seus tropeços ao conjugar verbos no "tu" e no "vós", Simone se mostra satisfeita com os resultados que o filho vem obtendo e, principalmente, com a dedicação da escola. Mas, mesmo que as turmas pequenas e as provas diferenciadas sirvam de exemplo, a conduta não pode nem deve ser tomada como um modelo absoluto para outras instituições. "Não se imagina que todos vão ter o mesmo padrão final. O aluno tem que ser a referência dele mesmo", destaca a professora Cláudia. O nível de cobrança deve ser o mesmo para todos, mas a escola deve estar preparada para avaliar a situação do estudante individualmente e verificar se ele tem condições ou não de passar de ano.

Rede municipal absorveu mais alunos especiais
Na visão da professora da UFRGS, a educação brasileira vem trilhando, a passos miúdos, um grande percurso. Ela aponta o aumento do número de matrículas na rede regular como um ponto positivo. "Se os alunos estão lá, é porque uma mudança está acontecendo", entende. Saltam na frente as escolas municipais. Sozinhas, elas acumularam 346.299 matrículas em 2009 - 62% do total nas escolas regulares. Isso acontece porque, na visão de Cláudia, as ações são mais efetivas do que nas redes estaduais de ensino. Além disso, as prefeituras têm mais facilidade para trabalhar com recursos financeiros e humanos, sem falar na própria diferença na remuneração dos professores.

Até que se chegue a uma educação totalmente inclusiva, Cláudia reconhece que o sistema ainda prescinde de muitos investimentos na área. Com sua visão de mãe, Simone mantém o mesmo posicionamento. "O número de crianças ditas normais é maior, mas os especiais também são obrigação do governo", enfatiza. Enquanto isso, Lucca ainda tem três anos no ensino fundamental. Quando o filho estiver assistindo à primeira aula do 9º ano, Simone já saberá que rotina seguir. "Ensino médio? Não me pergunte... vou ter que ir à caça"
========================================================================

O Mundo de uma garota com Autismo

Adolescente com transtorno ajuda a criar site que simula suas impressoes sensoriais

Quando a canadense Carly Fleischmann tinha 2 anos, seus pais perceberam que ela se desenvolvia de forma diferente de sua irmã gêmea – não olhava para o rosto das pessoas, gritava com frequência, balançava o corpo para a frente e para trás por horas seguidas e não havia aprendido a falar ou a andar.  Pouco depois veio o diagnóstico: uma forma severa de transtorno do espectro autista (TEA). Ela foi submetida a intervenções terapêuticas desde cedo, mas aparentemente apresentava poucos resultados.

No entanto, como conta seu pai, Arthur Fleischmann, aos 11 anos a menina surpreendeu a família e médicos e psicólogos que a acompanhavam: sentou-se um dia na frente do computador e, controlando os braços que insistiam em tremer, digitou as palavras “dor” e “ajuda”. Até então ela nunca havia dito ou escrito nada. Aos poucos, começou a escrever frases completas, lentamente, mas com fluência.  “Se eu não bater a cabeça, parece que meu corpo vai explodir! É como se lutasse com meu cérebro o tempo todo”, digitou.  Segundo relata, sua mente se sobrecarrega com sons, luz, sabores e aromas. 

Hoje, aos 17 anos, Carly ofereceu informações para criar um site que simula a “descarga sensorial” que recebe em situações cotidianas, como ir a uma lanchonete – “Criamos saídas para bloquear a entrada excessiva de informações”, explica sobre alguns movimentos estereotipados de pessoas com autismo, como balançar os braços e girar o corpo. 

Ao conferir a página da adolescente – que também escreveu, junto com seu pai, um livro sobre sua história, A voz de Carly (2012, sem edição em português) –, tem-se uma ideia de como eventos simples envolvem uma quantidade desgastante de estímulos para alguém com autismo:www.carlyscafe.com

Disponível em: http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/o_mundo_de_uma_garota_com_autismo.html



Tetraplégica controla braço robótico com a mente de 'forma inédita'

Nenhum comentário:

Postar um comentário